Дуже часто суспільство, почувши про невиліковність дітей, закриває перед ними можливості, яких потребує кожна дитина. Мета — зробити цих дітей частиною нашого життя, показати, що вони варті почутого голосу, освіти, мрій і гідності. Важливо зробити їхнє життя наповненим щастям, а не болем. Тому 22 вересня вперше відзначатимуть «День Метеликів» — день присвячений дітям, які отримують паліативну допомогу.

Ідея відзначення Дня Метеликів народилась в команди шелтеру «Місто Добра» та створеному ними найбільшому дитячому хоспісі в Україні — «Дім Метеликів». Саме тут сотні дітей з невиліковними діагнозами отримують не лише цілодобову медичну допомогу і реабілітацію, а й можливість повернути в їхні життя дитинство: ходити в садок і школу, займатися творчістю, отримувати обійми й тепло.

В "Дім Метеликів” майже щотижня евакуйовують дітей із прифронтових територій. Багато з них — самотні, з мінно-вибуховими травмами, без батьків. Інших варіантів прихистку і лікування для них в Україні немає. Саме ці діти найчастіше залишаються поза системою піклування про них: від медичних та освітніх можливостей до захисту дитинства та гідності.

Сьогодні в Україні немає навіть точної кількості дітей, які потребують паліативної допомоги. Особливо, якщо дитина самотня, без родини, — вона стає «невидимою» для системи. Тому так багато дітей з важкими діагнозами залишаються поза увагою, у болю і без підтримки.

Суспільство досі боїться теми паліативу. Для багатьох слово «хоспіс» асоціюється з прощанням. Але в реальності — це навпаки "зустріч” із дитиною такою, як вона є. Це турбота, яка дозволяє жити — не в болі, не в стражданнях, не в самотності, а з гідністю й підтримкою. Діти з паліативним статусом можуть прожити тривале життя. І саме від нас залежить, чи буде воно наповнене страхом і болем, чи теплом і любов’ю.

Хоспіс "Дім Метеликів” – це простір історій, коли самотні, важкохворі діти відкрили нові можливості, коли їм просто дали для цього шанс:

Данилко з Херсона, евакуйований під обстрілами, втратив всіх рідних та має ДЦП, а цьогоріч зробив перші кроки та став першокласником.

Аня, яку батьки залишили в пологовому, жила в «Домі Метеликів». Тут вона почула перші колискові, отримала любов і турботу та медичну допомогу та оперативні втручання, які змінили її життя – дівчинка почала їсти сама. І саме тут її зустріла родина, яка всиновила дівчинку. Сьогодні Аня вже не сирота — вона найулюбленіша дитина у своєму новому домі.

Гоша, маленький пацієнт із паліативним статусом, тривалий час жив у реанімаційних умовах із безперервними нападами, болем і критичним дефіцитом ваги. Завдяки кільком місяцям лікування та турботи в «Домі Метеликів» він стабілізувався, почав реагувати на музику, слухати казки й відчувати радість дитинства. Нещодавно Гошу всиновила мама, яка пройшла спеціальну підготовку і забрала його додому — у простір любові та прийняття.

Та більшість дітей досі чекають на своє диво і воно можливе лише з підтримкою суспільства.

Символ Метелика

Метелик став символом хоспісу "Дім Метеликів” і всього, що пов’язано з наданням допомоги дітям не лише тому, що метелики вразливі і тендітні, як діти в паліативі. А завдяки Марічці — одній з перших дітей хоспісу. Її улюбленими істотами були метелики. Коли хвороба Марічки прогресувала і лікарі були безсилі, засновниця «Міста Добра» сказала їй:

«Ми не йдемо в лікарню. Ми йдемо у справжній Дім Метеликів». Тоді це був медичний центр Міста Добра, який в той момент отримав назву "Дім Метеликів”.

Люди з усього світу надсилали Марічці малюнки метеликів, і вони оточили її простір. Так метелик став символом того, що коли люди навіть за тисячі кілометрів одне від одного об’єднуються заради важкохворих дітей - їхнє життя може бути щасливішим навіть в найважчих обставинах.

У День Метеликів, 22 вересня, «Місто добра» закликає долучатись усіх та стати "голосом” паліативних дітей: говорити про важливість захисту їхнього дитинства, гідності прав, додавати до свого образу крильця Метеликів, додавати в соціальних мережах тег #ДеньМетеликів.

А у Місті Добра готують особливу подію для дітей Чернівецької області, які потребують паліативної допомоги — «Метелик Фест». Це день, коли діти зможуть пройти важливі обстеження (енцефалограма, УЗД, кардіограма, аналіз крові), отримати консультації лікарів щодо вигодовування та позиціонування, а їхні мами — турботу у вигляді зачісок від майстринь салонів краси. На дітей чекатимуть творчі майстер-класи з флористики, заняття з каністерапії, спортивні тренування у команді «Бойові метелики» карате та спокійна йога на свіжому повітрі. «Метелик Фест» — це запрошення у простір, де поєднується медицина, творчість і турбота, де кожна дитина відчуває себе важливою і почутою. Ви можете долучитись до організації та партнерства, пишіть свої ідеї та пропозиції на електронну адресу Міста Добра. Нам дуже важлива допомога: [email protected]

День Метеликів — це день, коли життя стає більше, міцніше, яскравіше. День, коли ми можемо сміливо втілювати найкраще для важкохворих самотніх дітей.

Долучайтеся до зборів коштів на підтримку паліативного відділення "Дому Метеликів”: це ліки, забезпечення професійної команди лікарів, оплата комунальних рахунків, можливість організувати евакуацію дітей з небезпечних територій. Місто Добра, як і "Дім Метеликів” не отримує державну фінансову допомогу, а отже все забезпечення цілодобового порятунку та турботи про дітей – це донати.

Долучайтесь:

https://misto-dobra.com.ua/holovna/donate/

https://send.monobank.ua/jar/3PKon9Ffsf