Прифронтовий Покровський район – місце, де слова "безпека" та "захист" вже давно втратили сенс. Попри постійну загрозу обстрілів на прифронтових територіях залишаються діти, вимушені щоденно боротися за своє життя.

Саме там, на прифронтовій Донеччині, сам на сам з війною та хворобами залишилися двоє 13-річних братів вагою по 8,5 кілограмів. Вони прикуті до ліжка і понад рік виживали без жодного нагляду дорослих. Їхній молодший брат, 10-річний Платон, після смерті бабусі став єдиним, хто годував і доглядав хлопчиків з важким генетичним захворюванням.

Єдиним шансом для цієї родини стало "Місто Добра" – благодійний центр у Чернівцях, де приймають найскладніших дітей з усієї України, які залишилися без захисту й підтримки.

Як відбувалася евакуація дітей з Покровського району, у якому стані брати потрапили в "Дім Метеликів", які діагнози їм поставили, як за ними доглядають і як сьогодні живе маленький рятівник Платон, розповідає "Українська правда. Життя".

"Родина, про яку всі забули"

Після смерті бабусі троє братів із Покровського району залишилися сам на сам. Двоє старших, 13-річні брати з тяжким генетичним захворюванням, були прикуті до ліжка. Єдиним, хто доглядав їх, став молодший брат – 10-річний Платон.

Мати жила поруч, але, за словами соцслужб, через наслідки хвороби й наркотичної залежності не могла опікуватися дітьми.

Хлопчик щодня годував і поїв братів, намагався піднімати їх, прибирав довкола, а під час обстрілів – спускав маму й братів у підвал, накривав їх простирадлом під час обстрілів.

Про цю родину медики "Дому Метеликів" дізналися випадково – через дзвінок соцслужби.

Тоді в хоспісі почали бити на сполох.

За його словами, соціальні служби Покровського району забезпечили хлопчикам можливість евакуюватися каретою Червоного Хреста до "Міста Добра".

Коли лікарі вперше побачили братів після евакуації, їхній стан вразив навіть досвідчених фахівців.

"У цих дітей були поламані ноги, які ніколи не бачили гіпс. На ногах – озера йоду, що не змивалися рік", – розповідає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.

Разом із хворими хлопчиками до "Міста Добра" приїхав і їхній молодший брат Платон. Йому лише 10, але саме він доглядав за обома старшими після смерті бабусі рік тому.

"У дітей – покручені руки, ноги і грудна клітка, бо переломи зросталися як попало"

У братів – важке генетичне захворювання – лісенцефалія першого типу. Воно супроводжується неврологічними порушеннями, епілепсією, білково-енергетичною недостатністю.

Як зазначає медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін, це діти максимально складної категорії.

Коли хлопців привезли до "Міста Добра", їхні перші години у хоспісі минули у суцільних оглядах і діагностиці. Лікарі одразу пояснили: обидва брати – діти паліативного профілю.

Рухатися вони не можуть, тому потрібен постійний догляд. Медики одразу зауважили старі травми, які ніколи не лікувалися:

Ситуація ускладнюється також проблемами з диханням:

І все ж перші результати тримісячного лікування у "Домі Метеликів" відчутні вже зараз:

"Больовий синдром повністю знятий. Питання пролежнів більше не стоїть. Є прибавка у вазі: по два кілограми в одного хлопчика і два з половиною – у другого. Покращилося згинання та розгинання у колінних і кульшових суглобах. Один із хлопців пробує сам підняти ногу. Краще працює жування й ковтання. Судомні напади трапляються рідше.

Ці діти потребують гідного ставлення до себе. Тут реалізується право дитини на гідне лікування і на гідне життя", – зазначає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.

Життя Метеликів у новому домі

У "Місті Добра" для братів вибудували щоденний режим, що включає і лікування, і догляд, і профілактику ускладнень.

Братів годують спеціальною сумішшю, поступово додають до раціону більш щільну їжу.

Важлива частина догляду за братами – постійний нагляд медиків, бо стан дітей може різко змінюватися.

Щодня працюють і над профілактикою пролежнів:

Для команди "Дому Метеликів" важливо, щоб догляд за дітьми був не тільки про процедури, а й про гідність життя дітей.

Ще один важливий герой цієї історії

Разом із двома лежачими братами до "Міста Добра" приїхав і їхній маленький доглядальник – 10-річний Платон.

Перші слова, які хлопчик сказав медикам: "Я не дитина". Це переконання він відточив під Покровськом, коли цілий рік був вимушений виконувати дорослі обов’язки: годувати, поїти, піднімати братів, прибирати довкола них.

У "Місті Добра" для нього почалося інше життя. Тепер він ходить до школи, заводить друзів, захоплюється футболом і малюванням.

Платон також отримує психологічну допомогу, адже роки життя "малим дорослим" лишили відбиток на емоційному стані.

У "Місті Добра" вирішили боротися не лише за дітей, а й за матір. Її направили на лікування від залежності, паралельно з жінкою працюють психологи й соціальні педагоги.

Команда "Міста Добра" вірить, що навіть після років занедбаності організм і душа здатні відгукнутися на турботу, а особливо, якщо вони мають світло, медичну допомогу і людей, які щодня борються за їхнє право на гідне життя.

За ініціативи шелтеру "Місто Добра", де працює найбільший дитячий хоспіс країни – "Дім Метеликів", 22 вересня в Україні вперше відзначатимуть Всеукраїнський День Метеликів, покликаний привернути увагу до дітей, які отримують паліативну допомогу.

Організатори закликають українців стати "голосом" паліативних дітей – додавати до вбрання символічні крильця, публікувати дописи з гештегом #ДеньМетеликів, надсилати дитячі малюнки та підтримувати "Дім Метеликів" фінансово.